16 de marzo de 2018


PULSERAS SOLIDARIAS “YO NEMALÍNICA”….¿¿¿NOS AYUDAS???




La primavera viene acompañada de grandes e importantes eventos, comuniones, bodas, bautizos,…. Y desde nuestra Asociación te invitamos a convertir tu evento en un acto solidario haciendo más especial esos momentos tan entrañables y maravillosos .

Pulseras Yo Nemalínica para los/as amigos/as y familiares que te acompañarán en ese día tan especial, y colaborarás en la investigación de esta patología, para que las personas que padecen esta patología puedan mejorar su calidad de vida.






¡¡¡CONTACTA CON NOSOTR@S!!!




                                           ¡¡¡ADQUIERE NUESTRAS PULSERAS!!!




4 de febrero de 2018

III Cross Solidario



El pasado lunes 29 de enero tuvo lugar el III Cross Solidario organizado por el Instituto Jaime De Sant Ángel de Redován (Alicante), este año a favor de Yo Nemalínica.

Queremos dar las gracias a quienes lo organizaron, participaron y disfrutaron de él por su solidaridad y empatía hacia quienes, de una manera u otra, convivimos con la miopatía nemalínica. 

Estos gestos solidarios nos alegran doblemente, por una parte por el impulso económico que aportan a nuestro, cada vez más cercano, proyecto de investigación. Y por otra, por el carácter divulgativo y los valores de inclusión y normalización que promueven entre el alumnado y que tan importantes resultan para quienes ven alterada su calidad de vida por una patología.

El día resultó, como puede verse en las imágenes, ameno e intenso. Disfrutándose de un ambiente de convivencia dispar e integrador en el que nada importaban la edad, el género, la dedicación... En resumen, un día de fiesta y disfrute.


¡GRACIAS!











 Profesorado, PAS y alumnado de bachillerato


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24 de enero de 2018

Educación inclusiva


Nuestro compañero Aithor y su familia (como otras muchas) están envueltos en una lucha por el cumplimiento por parte de la administración de la legislación acerca de educación inclusiva en nuestro país.

El Colegio Cavite Isla de Hierro en Valencia (al cual asiste Aithor), tiene dos plazas asignadas a educadores para menores con necesidades especiales pero solo una está cubierta y ahí reside el problema ya que en el momento en el que la única educadora existente se ha visto obligada a darse de baja por problemas de salud, no ha sido sustituida por lo que automáticamente Aithor ha perdido su derecho al aprendizaje en plenitud de derechos y de igualdad de oportunidades con el resto de sus compañeros.

Lamentablemente la realidad para quienes vivimos con una discapacidad es como bien dice Raquel Roca (madre de Aithor): «o luchas tú o nadie lucha por tí, aunque sea tu derecho y su deber»

Aquí podéis leer el artículo aparecido en el diario Levante en el que la familia de Aithor se expresa con toda la lucidez y veracidad que da la experiencia.

Pincha aquí


A propósito de los graves problemas, debido a sus carencias, que plantea la educación inclusiva en nuestro país hoy en nuestro blog hemos recogido dos documentos de gran interés al respecto:

  • La educación inclusiva, el derecho olvidado tras la LOMCE y los recortes” ( Artículo de Nacho Valverde publicado en Público el 24/6/2017)

  • García Rubio, J. (2017). Evolución legislativa de la educación inclusiva en España. Revista Nacional e Internacional de Educación Inclusiva. 10 (1) pp. 251-264.


La reivindicación y lucha de Aithor y su familia, lamentablemente es solo una de tantas batallas que se producen a diario en medio de la agotadora convivencia con cualquiera de las situaciones que provocan discapacidad. De ahí la importancia de mostrarlas y difundirlas, de sacarlas a la vista de quienes no las sufren para que la sociedad sea consciente de lo que sucede.


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20 de enero de 2018

Cross solidario a favor de Yo Nemalínica






El próximo lunes 29 de enero a las 9:30 h. tendrá lugar el III Cross Solidario organizado por el Instituto Jaime De Sant Ángel de Redován (Alicante), en esta ocasión a favor de Yo Nemalínica. 

Les damos las gracias por su generosidad y esfuerzo. Y para que dicho esfuerzo sea recompensado no dudéis  en apuntaros y disfrutar del deporte, el aire libre y la solidaridad.

¡Muchas gracias por vuestra solidaridad y compromiso!



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16 de enero de 2018

Entrevista en Murcia en la Onda








Hoy os presentamos una nueva entrevista (a partir  del minuto 31,38) realizada, el pasado día 12 de enero, a Yo Nemalínica en el programa Murcia en la Onda a propósito de la patología, de nuestra finalidad como asociación y de la presentación de nuestro libro “En el laberinto del laurel”




¡Esperamos que os guste!


Recordaros que si estáis interesados en adquirir “En el laberinto del laurel”, por solo 15€ más gastos de envío, o en su distribución, poneros en contacto con nosotros vía Facebook o a través de nuestro correo y estaremos encantados de hacéroslo llegar. ¡GRACIAS!


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13 de enero de 2018

Presentación de “En el laberinto del laurel “


Ayer, viernes 12 de enero, tuvo lugar en el Edificio Moneo de Murcia, la presentación del libro “En el Laberinto del Laurel”,  corriendo a cargo del Alcalde de Murcia, D. José Ballesta, quien tan generosamente ha financiado su edición para que todos los beneficios redunden en nuestra Asociación Yo Nemalínica. Compartieron mesa con el Sr. Alcalde el Presidente de Yo Nemalínica y el famoso pintor y escultor murciano Paco Bernal Muñoz, quien ha sido el artífice de esta maravillosa obra solidarizándose así con nuestra causa. 

Miguel Camacho (Presidente de Yo Nemalínica), D. José Ballesta (Alcalde de Murcia) y Paco Bernal Muñoz.


Paco Bernal Muñoz tuvo el detalle de regalar a cada uno de los participantes que han colaborado en “En el laberinto del laurel” una serigrafía, de edición limitada y realizada por él para la ocasión, como agradecimiento por el trabajo desinteresado de los autores y autoras de cada relato así como del Alcalde de Murcia, del Concejal de Salud y Deportes, D. Felipe Coello, y del propio Ayuntamiento.

D. José Ballesta y Paco Bernal Muñoz.
Entrega de la serigrafía por parte de Paco Bernal Muñoz a cada uno de los autores asistentes a la presentación.


Paloma (representante de Yo Nemalínica) firmando “En el laberinto del laurel” y junto a la escritora Lola Gutiérrez.




Javier Bastida (escritor) y Paco Bernal Muñoz


D. Felipe Coello (Concejal de Salud y Deportes del Ayto. de Murcia), D. José Ballesta (Alcalde de Murcia), Paco Bernal Muñoz, Miguel Camacho (Presidente de Yo Nemalínica), Dª Manuela Fernández (Concejal de Educación del Ayto. de Cieza) y Mª Rosario Salmerón (Vicepresidenta de Yo Nemalínica).



Imagen de la clausura del acto de presentación de “En el laberinto del laurel”.





Queremos desde aquí mostrar nuestro agradecimiento a quienes han participado en que este sueño se haga realidad, y a quienes nos han acompañado de una forma u otra a lo largo de este camino que no ha hecho más que comenzar.


“En el laberinto del laurel” os espera para haceros partícipes de este viaje que tiene como fin la búsqueda de tratamiento para la miopatía nemalínica. Si queréis adquirirlo (por 15 € más gastos de envío) solo tenéis que contactar con nosotros y os lo haremos llegar junto con nuestro sincero agradecimiento.








10 de enero de 2018

En el laberinto del laurel


EN EL LABERINTO DEL LAUREL



Os traemos este libro de relatos en el que han colaborado desinteresadamente 20 autores. Y que ha podido ver la luz gracias a su ilustrador Paco Bernal Muñoz, que de forma incondicional ha querido colaborar con Yo Nemalínica organizando y construyendo el mismo. 

Se trata de un libro editado por el Ayuntamiento de Murcia, que tan generosamente ha participado con nuestra Asociación, y en el cual su Alcalde D. José Ballesta escribe en su prologo.


El libro se presentará mañana, 12 de enero de 2018  a las 18,30 horas en el Edificio Moneo de Murcia, en cuya presentación participarán el Alcalde D. Jose Ballesta, el Presidente de Yo Nemalínica D. Miguel Camacho, y el artífice del mismo, así como ilustrador, D. Paco Bernal.

Os dejamos la entrevista que nos ha realizado hoy Cadena Ser Arco Norte



¿NOS ACOMPAÑAIS EN ESTA NUEVA AVENTURA????


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